Αφιερώνω πολλές ώρες την εβδομάδα στο να δίνω στατιστικές πληροφορίες και ποσοστά που περιστρέφονται γύρω από την πρόγνωση για την επιβίωση σε διάφορα νοσήματα. Στο ξεκίνημα της σταδιοδρομίας μου, μου φαινόταν τόσο φυσικό.
-Πόσο καιρό θα ζήσω γιατρέ;
-Ο μέσος ασθενής με αυτό τον καρκίνο ζεί 10 μήνες με ένα χρόνο, απαντούσα αφού ανέτρεχα στην αντίστοιχη κλινική μελέτη.
Όσο περισσότερους ασθενείς έβλεπα και όσες περισσότερες λευχαιμίες και λεμφώματα αντιμετώπιζα, τόσο έβλεπα ότι οι προγνώσεις συχνά έπεφταν έξω. Γιατί συμβαίνει αυτό; Για να υπολογίσουν την επιβίωση σε μια ομάδα ασθενών που συμμετέχουν σε μια κλινική μελέτη, οι στατιστικολόγοι υπολογίζουν 2 τιμές: Τη μέση και τη διάμεση. Δεν έχει νόημα να μπούμε σε τεχνικές λεπτομέρειες. Απλά θα αναφέρω ότι η κατανομή των πιθανοτήτων επιβίωσης, λόγω του ότι είναι στρεβλωμένη (άνιση κατανομή), οδηγείται σε ασυμμετρία, και κατά συνέπεια σε συνήθως μεγάλη διαφορά μεταξύ μέσης κα διάμεσης τιμής. Για όποιον ενδιαφέρεται, η ασυμμετρία αυτή εξηγείται εξαιρετικά από τον Αμερικανό παλαιοντολόγο και εξελικτικό βιολόγο Stephen Jay Gould, στο βιβλίο του ”The median isn’t the message”. Το έγραψε αμέσως αφότου διαγνώσθηκε με μεσοθηλίωμα το 1982. Πέθανε από την νόσο το 2002, 20 ολόκληρα χρόνια μετά. Το 2003 συμβουλεύοντας ασθενή με μεταστατικό καρκίνο παχέος εντέρου που ήταν στον 4ο χρόνο από την διάγνωση, και έχοντας ήδη ξεπεράσει το μέσο όρο επιβίωσης αυτών των ασθενών, θα νομίζαμε ότι οι πιθανότητες του για περαιτέρω επιβίωση θα ήταν ισχνές. Δεν είναι όμως ακριβώς έτσι. Στις καμπύλες υπάρχουν τα γνωστά και ως συμβάματα της ουράς (tail events), που γίνονται αντικείμενο έρευνας όλο και περισσότερο ανάμεσά μας. Ο συγκεκριμένος ασθενής με το καρκίνο του εντέρου είχε στην πραγματικότητα πάρα πολλές πιθανότητες να ζήσει αρκετά περισσότερο, πολύ απλά γιατί την θέση του στα στατιστικά την είχαν πάρει πολλοί άλλοι ασθενείς με το ίδιο νόσημα που είχαν καταλήξει πριν από τον ίδιο. Το ίδιο και ο κύριος Χ, που εκδήλωσε δευτεροπαθή οξεία λευχαιμία μετά από θεραπεία για ΧΛΛ στα 75 του, και με μόνο 2 θεραπείες εφόδου συνεχίζει και βρίσκεται σε πλήρη ύφεση και από τα δύο νοσήματα, 4 χρόνια μετά.
Τα προβλήματα με αυτά τα tail events είναι αρκετά: Αρχικά, παρ’ ότι υπάρχουν, είναι πολύ δύσκολο να προβλεφθούν. Επιπλέον δεν είναι συχνά. Αντίθετα είναι πολύ σπάνια. Και φυσικά δεν υπάρχουν μόνο θετικά. Υπάρχουν και αρνητικά tail events: Ασθενείς που θα καταλήξουν πολύ πριν το προβλεπόμενο, αυτό που απαντούμε δηλαδή κοντά στην μεγάλη κατανομή της καμπύλης επιβίωσης. Παράδειγμα: Οι συνθήκες θεραπείας μια οξείας λευχαιμίας είναι πολύ λιγότερο ”σταθερές” ή αλλιώς ευμετάβλητες, σε σχέση με τις αντίστοιχες του παχέος εντέρου. Η χώρα, η κλινική, η νοσοκομειακή υποστήριξη, η αιμοδοσία, τα αντανακλαστικά και η ταχύτητα δράσης στην υποστηρικτική θεραπεία, είναι τεράστιας σημασίας. Η ηλικιωμένη γυναίκα με οξεία λευχαιμία που ήρθε να με συμβουλευτεί, άκουσε ότι η μέση επιβίωση στην περίπτωση της είναι 10 μήνες. Ξεκίνησε χαμηλής έντασης χημειοθεραπεία, εμφάνισε εμπύρετο ουδετεροπενία 2 εβδομάδες αργότερα, νοσηλεύτηκε και πέθανε από σήψη 24 ώρες αργότερα. Είχα πέσει έξω στην πρόγνωση μου για κάτι περισσότερο από 6 μήνες.
Ρωτώ συχνά πλέον τον εαυτό μου ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος για να μεταφέρω αυτή την τόσο χρήσιμη πληροφορία στους ασθενείς μου που θέλουν να μάθουν πόσο περίπου θα ζήσουν. Ξεκινώ πάντα διευκρινίζοντας την αβεβαιότητα που σχετίζεται με αυτά τα ποσοστά. Αποφεύγω να μιλώ για μέση και διάμεση επιβίωση. Βρίσκω πολύ πιο χρήσιμη -και ίσως κατανοητή- την συνολική επιβίωση. Αναφέρω ότι όχι συχνά βρίσκουμε περιστατικά και στις δύο άκρες της καμπύλης και των πιθανοτήτων. Τόσο με θετική όσο και με αρνητική σε σχέση με την μέση επιβίωση κατάληξη. Το εάν η νεοπλασία είναι επιθετική ή όχι τόσο, το πως ανταποκρίνεται στην θεραπεία και άλλα συναφή, είναι ασφαλή κατατόπια για τον γιατρό και εύπεπτα για τον ασθενή. Θεωρώ ότι περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες οφείλουμε να δίνουμε βέβαια εφόσον μας ζητηθεί, πάντα όμως εξηγώντας ότι όσο πιο ακριβής προσπαθεί να γίνει μια μακροπρόθεσμη πρόβλεψη, τόσο γίνεται εύκολο να αστοχήσουμε. ”It’s tough to make predictions, especially about the future’. Yogi Berra, Αμερικανός παίχτης του baseball.
